公開にあたっての重要事項と免責事項

このドキュメントについて

本プロジェクトは、網膜色素変性症（RP）の治療法開発状況を公開データに基づいて分析・予測したものです。同じRPの患者・家族の方々に情報を共有することを目的としています。

重要な免責事項

1. 医学的助言ではありません

• 本情報は研究・分析に基づく予測であり、医学的助言ではありません
• 治療に関する決定は必ず医療専門家にご相談ください
• 個々の患者の状態により、効果や適応は大きく異なります

2. 予測の不確実性

• 記載された承認時期はあくまで予測です
• 臨床試験の失敗、規制の変更、予期せぬ問題により大幅に遅れる可能性があります
• 「最速シナリオ」は最も楽観的なケースであることをご理解ください

3. 個人差について

• すべての治療法がすべての患者に効果があるわけではありません
• 遺伝子型、病期、年齢、合併症により効果は異なります
• 治療を受けられない場合もあります

4. 情報の限界

• 公開データのみに基づいており、企業の非公開情報は含まれません
• データは2025年6月時点のものです
• 最新情報は各自でご確認ください

推奨される利用方法

✅ 推奨

1. 情報収集の出発点として
2. 主治医との相談材料として
3. RPコミュニティでの情報共有の参考として

4. 今後の計画を立てる際の参考情報として

5. 希望を持つための材料として

6. 研究が活発に進んでいることの確認
7. 具体的な行動（遺伝子検査等）のきっかけとして

❌ 避けるべき利用方法

1. 医療判断の根拠として使用しない
2. 現在の治療を中断・変更する根拠にしない
3. 確定的な情報として他者に伝えない

精神的な影響への配慮

RPの進行や将来への不安を抱えている方へ：
- 予測はあくまで可能性の一つです
- 医学研究は日々進歩しています
- 一人で悩まず、以下のサポートをご利用ください：
- JRPS（日本網膜色素変性症協会）: 03-5753-5156
- 主治医やカウンセラー
- 同じRP患者のコミュニティ

フィードバックと改善

• 誤りや誤解を招く表現を見つけた場合は、GitHubでお知らせください
• 医療専門家からのレビューや助言を歓迎します
• 定期的な更新により、最新情報の反映に努めます

著者の立場

このプロジェクトは、RP患者の家族として、同じ境遇の方々と情報を共有したいという思いから始まりました。専門的な医学知識はありませんが、公開データの分析と可視化により、少しでも役立つ情報を提供できればと考えています。

最終確認日: 2025年6月26日
次回更新予定: 2025年9月（四半期ごと）